EL BLOG COMPARTIDO

miércoles, 27 de octubre de 2010

POR TODOS LOS ENFERMOS Y FAMILIARES DE ELA

En este Blog, incondicionalmente y desde sus inicios, hemos apoyado siempre a los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A) y a sus familias. La E.L.A es una enfermedad terrible. Va matando poco a poco las motoneuronas (responsables del movimiento) y el enfermo  va perdiendo la  movilidad de brazos, manos, piernas y pies, y queda paralizado. Posteriormente vienen problemas respiratorios, gástricos, de respiración, de fluídos.  No tiene cura y el pronostico de vida es de pocos años. 

Cuando en una familia se produce un caso de E.L.A., no sólo la vida del enfermo cambia radicalmente, sino la de su entorno, pues estas personas necesitan apoyo y cuidados las 24 horas al día, y la famosa y cacareada Ley de la Dependencia no llega generalmente a tiempo o es tan ridícula, que no cubre las continuas necesidades de los afectados.

Desde este Blog, en la medida de nuestras fuerzas, hemos intentado dar a conocer esta terrible enfermedad, pidiendo su difusión, su estudio, y apoyando incondicionalmente a TODOS y CADA uno de los enfermos y familiares, a los que la enfermedad agota y deja sin fuerzas ni recursos humanos, y muchísimas veces, sin recursos económicos.

Con profundo pesar hemos visto  como en un Blog recomendado por ADELA (Asociación Española de E.L.A)  para que a él se dirijan las personas afectadas y sus familiares, a una familiar de un enfermo (la Sra. C.G), se le ha dado un trato denigrante, permitiendo el administrador de ese Blog que ciertos  comentaristas tengan para con ella comentarios descalificatorios e inhumanos.  

Todas las personas que tienen, o han tenido, un enfermo de ELA en casa, saben la dureza de la situación. No entendemos  como en un Blog de solidaridad a la ELA, se permite el insulto hacia personas que se dirigen al mismo pidiendo y ofreciendo su ayuda y apoyo, sea está oportuna o no, mejor o peor expresada. Lo importante es la intención. 

Vivir en mundo-blog, no sólo es leer poemas, relatos y ver bellas imágenes. También es conocer la Vida en toda su crudeza, y exponer con valentía y sin falsas hipocresías las opiniones de una forma libre. Desde este Blog, hemos hecho constar nuestra protesta en ese otro blog, por como ha sido tratado esa familiar de un enfermo elático, y aquí estamos, con el alma abierta y a cara descubierta si alguien nos quiere responder. No nos escondemos.


Nadie en esa situación merece ser tratado como  algunos han tratado a esa mujer en ese espacio.   Si de algo te sirve, C.G, tienes todo el apoyo de este Blog, como lo tiene cualquier afectado, y si algo quieres decir, puedes hacerlo aquí, ya que al parecer en ese Blog no han salido algunos de tus comentarios de defensa o réplica. Por supuesto, también tienen nuestro apoyo todas las personas de buena fe que acuden a ese Blog, el afectado (q.e.p.d) y su familia. Que se haya cometido un error desde ese Blog, no quita el sufrimiento y la labor bien hecha de mucho tiempo. Criticar es sano, es bueno, es responsable y puede ayudar a todos. 

En temas como la ELA,  no valen amiguismos. La solidaridad tiene vocación universal. Y esa solidaridad se extiende al responsable del Blog que ha cometido el error de permitir esos insultos, y al que invitámos a la reflexión y rectificación, que dicen que es de sabios. ¿Como se sentiría usted, señor-a administrador-a  de ese Blog, si acudiese usted a un Blog solidario con la ELA  a dar su apoyo y recibiese comentarios insultantes? Máxime, cuando en su Blog se pide ayuda, es recomendado para que él se dirijan los afectados y es un Blog con proyección social.


No sólo sufre o sufre más por la ELA mi amigo, mi primo, mi hermano, mi marido  o yo mismo. Sufren-Sufrimos  todos. No sólo sufre o sufre más por la ELA alguien que ya ha enterrado a un muerto, que alguien que ve como, pese a todos los cuidados al enfermo, la vida se le escapa. Sufren-Sufrimos TODOS

Nuestro apoyo incondicional a TODOS los enfermos de ELA y sus familiares, estén vivos o hayan fallecido por esta cruel enfermedad. A TODOS un abrazo sin excepciones





17 comentarios:

Taty Cascada dijo...

Reciba esa persona mi solidaridad y apoyo, donde exista dolor físico y mental debemos expresar nuestro apoyo. La vida es un círculo donde todo gira, y a todos nos puede suceder.
Un abrazo.

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

ESTE ES EL COMENTARIO QUE HEMOS DEJADO EN ESE BLOG:


Voy a dar mi opinión libre.

Me siento profundamente avergonzado por el trato inhumano que en este espacio, que en teoría apoya a los enfermos y familiares, se le ha dado a una persona cuyo único delito ha sido entrar aquí buscando apoyo y ofreciendolo.
Me da auténtica verguenza ajena.
Y lo que no entiendo, es como el administrador del Blog lo consiente.
Este espacio viene recomendado a los familiares de ELA. En este espacio se piden ayudas a todos. NO les puede extrañar por tanto que personas desesperadas se dirijan a él. Si la persona que administra el Blog lo único que le dice es que no tiene tiempo para solucionar problemas de nadie, la que peca de una terrible inhumanidad es esa persona, con todos mis respetos. Bastaba el silencio. Entendible que no quisiera colaborar, pero eso se lo podía haber dicho con un poquito más de tacto. Y consintiendo los insultos a la familia de otro enfermo, flaco favor hace a la causa de la ELA.
No se puede tener un blog con aspiraciones sociales y de ayuda y tener este comportamiento. Los comentaristas que han insultado al familiar de la ELA merecen todo mi reproche, y el administrador que lo ha consentido, más. Y eso es independiente del dolor de una pérdida. No tiene nada que ver el dolor con la educación ni la solidaridad.

Marta dijo...

Gracias por este comentario, todavía estoy un poco aturdida por lo que llegué a leer, fue como si de repente se hubieran cruzado las rutas y no estuviera en ese blog, no podía ser que tanta gente siguiera esa corriente sin razonar. Con su permiso ahora seguiré su blog.

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

Estimada Marta: Sé muy bienvenida.

Aportaste cordura y una sensibilidad extraordinaria con quienes la merecen, los enfermos y familiares de Ela, alejándote de polémicas absurdas y entendiendo de verdad. Es un honor tenerte con nosotros. Si nos lo permites, también seguiremos tu blog.

Marta dijo...

Estoy emocionada por la respuesta, quien sabe... quizás esta emoción es porque yo también sufro y las palabras me conmueven, todas. Gracias.

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

Taty: La misma sensibilidad que dejas en cada una de tus escritos, está presente en esas frases llena de generosidad y empatía
Como siempre, tu compañía es un gran privilegio.
Un abrazo.

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

MARTA: Gracias a ti.

Núria dijo...

Me uno incondicionalmente a vuestro apoyo. Como bien decís, el mundo de los blogs debería acercarnos más a todos, no solo a través de poesías o bellos escritos, sino también a través de la realidad, cruel y dura tantas veces, que nos rodea.
Mi solidaridad para todos los afectados por tan terrible enfermedad. ara ellos y quienes la sufren con ellos.
Un fuerte abrazo!
Núria

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

NURIA: Eres una gran persona. Gracias siempre por tu apoyo y tus palabras siempre amables, sensatas y certeras.

Un abrazo muy fuerte.

Pilar dijo...

Cuando alguien se acerca a un blog y vierte en él lo que lleva dentro, merece un respeto, y quien abre uno debe velar por ello. Simple.

Lamento el dolor y la pena, quizás no sirve de mucho, pero un fuerte abrazo.

Un beso

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

Siempre sirve reflexionar sobre la inutilidad de los insultos, y más en blog solidarios, dedicados a la lucha contra alguna enfermedad o dolencia. Comparto contigo que la responsabilidad de velar por el respeto, es de los administradores. Y para eso está la crítica serena, sin animo de hacer daño, para que todos nos demos cuenta.

Tus palabras tiene la cualidad de acompañar siempre, como ese buen amigo que te echa la mano por el hombro y camina a tu lado.

Un abrazo.

Anónimo dijo...

Leo comentarios emocionada, me gustan vuestras intervenciones duras y bellas, sois unos buenos comunicadores con flexibles modificaciones. El mundo patas arriba. Vuestra obligación con nosotros, sois una reforma qe va desarrollandose poco a poco y sin pelos en las lenguas. sigan asi defendiendo el dialogo social.
¿Comentarán la muerte del expresidente Kirchner? Reformista político i protector de pobres. Se abre la veda para la sucesión en Argentina.
Un cordial saludo

Maruja Galiana García.

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

MARUJA: Sé bienvenida a nuestro espacio, y te agradecemos infinitamente tus palabras de aliento.

Hablaremos, por supuesto, del esposo de la Presidenta. Buen viaje, amigo, que sigas velando por Argentina allá donde estés.

Y para ti un fuerte abrazo transoceánico, y para todo el pueblo argéntino.

Anónimo dijo...

Cuidado porque creo que lo que se comenta en esta entrada es parcial y poco objetivo. Yo conozco el blog del que hablas, y en ningún caso ha habido insultos de la persona que escribe en él. Simplemente ha expuesto que estaba pasando por un mal momento y ahora no podía ayudar. Eso no es malo que yo sepa.

Y te corrijo no es un blog social. Es un blog personal.

Dejadlo estar ya. Que cada uno siga su camino. No me parece bien sacar las cosas fuera del tiesto, la vida es demasiado corta como para que la desperdiciemos con tanta rabia.

Por favor, un poco de cordura.

Un saludo y gracias.

Rafa

mar- galia dijo...

Cuando alguien se acerca a un blog y transmite lo que lleva dentro, se merece un respeto, y quien abre uno debe darle la mano ...

EL BLOG DE MARPIN Y LA RANA dijo...

Contestando al señor Rafa.
Con todo respeto, señor, le recomendamos una nueva lectura de nuestro comentario. Quizá si lee más despacio,o con más calma, comprobará que JAMAS hemos dicho que la persona que escribe en el Blog haya insultado a nadie.
Lo que hemos dicho -y nos afirmamos y ratificamos en ello-es que el administrador(a) del blog, sea quien sea, ha permitido insultos y descalificaciones A UN FAMILIAR DE UN ENFERMOS DE ELA QUE HABIA ACUDIDO AL BLOG EN BUSCA DE AYUDA Y OFRECIENDO LA SUYA.
Como nos tacha de falta de objetividad, le damos los datos.
El administrador ha permitido hacia esa persona con un padre enfermo de ELA comentarios como estos:
- "Me parece vergonzoso que esta abogada intente darte lecciones. ¿ De qué ?...Parece mentira señora abogada.
- Sra. G, ¿cómo tiene tan poca sensibilidad? En su trabajo estará acostumbrada a que todo el mundo cumpla los plazos previstos, y conteste a sus requerimientos sin demora...No vuelva a ser tan cruel con alguien que sufre (Natalia)
- Sra G.
Hay que ser un témpano para no comprender que N. está viviendo un duelo tratando.
Hay que ser un témpano y hay que ser soberbio.
Ud no es el centro del mundo.
Su dolor no es el único
Cuando uno pide colaboración debe ser menos arrogante y aceptar que para algunas personas será imposible "colaborar" o debo pensar que ud invita a "obligar"?
- N, no te extrañes, aunque yo no creo que lo hayas hecho. Evidentemente esta "abogada" no tiene sentido del momento ni tacto alguno. Desgraciadamente esta persona no sabe lo afiladas que resultan sus palabras. No le contesto como debería porque se dirige a ti y sería meterme en palabras mayores. ETc,Etc,Etc.

El mensaje que la Sra. G. escribió, ante las peticiones de solidaridad y de que TODOS debemos denunciar que lanzó la persona que escribe en el blog , fue éste:
"Hola N.
Como ya te indiqué en un comantario anterior, mi padre también tiene ELA. Tiene 85 años, mi madre 83. Yo soy hija única y cuidamos a mi padre lo mejor que podemos. La ley de la Dependencia no llega. A mi también me gustaría denunciar todo esto. Nos hemos hecho socios de ADELA, pero ya sabes que para este tipo de enfermos, toda ayuda es poca.
Soy abogada. Ponte en contacto conmigo, por favor. Quizá se somos muchos se nos escuche. CG"

ADELA remite a los enfermos y familiares a ese Blog, diciendo que pueden dirigirse ahí para encontrar ayuda.

En ese Blog la Sra. C.G lo único que encontró fue silencio, y por eso dijo que se retiraba sin más. Sin ataques ni juicios de valor. Fue entonces cuando se le vino encima la cascada y avalancha de insultos que el administrador de ese blog permitió.

Dicho esto, no es El BLog de Marpin y La Rana el que saca las cosas de contexto. No se equivoque Sr. Rafa: aquí no tenemos ninguna rabia. Como observadores, comentamos las cosas y damos nuestra opinión sobre ellas, y las damos aquí, porque en ese Blog que usted conoce, y cuyo nombre jamás hemos dado, se nos ha censurado, borrándose nuestros comentarios en varias ocasiones, al igual que se le borraron a la Sra. CG. Pero si han dejado los ofensivos en un blog con vocación social y de ayuda a enfermos de ELA.
Ante una situación que nos parece injusta, El blog de Marpin y La Rana actuará elevando su palabra SIEMPRE QUE ASI LO CONSIDERE, dando la cara por TODOS LOS ENFERMOS Y FAMILIARES DE ELA. Y esa lucha, va a seguir, le guste a usted o no. Por más que lo intenten convertir en una guerra entre dos familiares de afectados de ELA, aquí no lo vamos a permitir. La guerra es otra. La guerra no es entre la Sra. N. y la Sra. C.G. Para ambas el mayor de los respetos y apoyo de parte de este BLOG por su condición de afectadas. La guerra es contra la ELA y sus terribles secuelas, señor mío.
Nos dice usted que tengamos cuidado. ¿De qué, señor? No hay que tener jamás miedo a expresar con respeto la verdad ni a luchar por lo que uno cree justo. Y pararemos...cuando lo consideremos oportuno.
Atentamente: Marpin y La Rana.

Anónimo dijo...

Un buen momento para cesar la lucha a la que me sumo, podría ser cuando ese Blog retire los comentarios ofensivos hacia otro afectado.

Todo admministrador es responsable de su Blog, y debe moderar. En un blog contra la ELA es imperdonable que se consientan ofensas de ese tipo.

Carmen Soto.